Čim sam došla doma, počela sam čitati o rascjepu usne i nepca kako bih znala što mogu očekivati, hoću li uopće moći dojiti i koje korake poduzeti.
Ultrazvuk u 16. tjednu pokazao je da čekam dječaka. A onda je bio ultrazvuk u 20. tjednu trudnoće i postalo je jasno da ovo neće biti obična i laka trudnoća. Došlo je nekoliko doktora i sestara da mi zajedno kažu da nešto nije u redu s bebom. Izgledalo je kao da moje dijete ima rupu u srcu, a sumnjali su da ima rascjep usne i nepca, piše mama Courtney Knapp, fotografkinja iz Iowe.
Inače nisam plačljivka, ali nakon tog ultrazvuka plakala sam danima. Zakazali smo amniocentezu kako bismo točno znali što očekivati. Prošlo je nekoliko najdužih tjedana u mom životu, kada je bolnica zakazala termin za genetički tim. Ispostavilo se da je problem u tome što su primijetili inverziju kromosoma 7. Naravno, nismo imali pojma o čemu se radi, no objasnili su nam da su u 96 posto slučajeva djeca s tim problemom dobro. Lakše mi je.
Čim sam došla doma, počela sam čitati o rascjepu usne i nepca kako bih znala što mogu očekivati, hoću li uopće moći dojiti i koje korake poduzeti.
Moj mali Kai rodio se 22. listopada 2013. Bio je divan dječak i na naše veliko iznenađenje uopće nije imao rascjep. Međutim, kad su mi ga dali u ruke, odmah mi je bilo jasno da nešto nije u redu, samo si to u prvi mah nisam htio priznati. Bio je poput krpene lutke, bez trunke mišića.
Uslijedili su dani beskrajnih liječničkih pregleda. Vadili su mu krv, mjerenja, testirali ga na sve, ali nisu mogli utvrditi što mu je točno pa smo jednostavno otišli kući.
Kad je imao nekoliko mjeseci, počeli smo s genetskim testiranjem. I dalje nam je rečeno da ima samo inverziju kromosoma 7, stanje u kojem je jedan segment kromosoma okrenut za 180 stupnjeva. Ništa drugo nije nenormalno, uvjeravali su nas. I dalje je bio bez mišića, iako je imao nekoliko mjeseci. Nisam imala pojma što se događa s mojim djetetom. Jedva je dobivao na kilaži, a zbog toga smo par puta završili u bolnici. Još uvijek nisu imali pojma što mu je. Na kraju, u jednoj od onih beskrajnih posjeta bolnici, konačno sam saznao što mu je – dijagnoza je hipotonija, nasljedna bolest smanjenog tonusa mišića. Za sve to vrijeme doma imam još tri dječaka s kojima ga uspoređujem i vidim da ne može gotovo ništa od onoga što su oni mogli u njegovim godinama. Međutim, Kai se nastavio smiješiti. Njegov osmijeh je toliko zarazan da smo se zbog njega svi smijali čak i kad nam nije bilo do smijeha.
Bockali su ga, ispitivali i zurili u njega, a on se svemu samo smješkao. 364 dana nakon što se Kai rodio, rodio se Cecil, njegov rođak. Ukrala je sva naša srca, ali Kai je taj koji je najviše lud za njom. Oni su nerazdvojni. Svaki put kad se vide, zagrle se kao da se nisu vidjeli godinama.
Najviše me iznenadilo sljedeće: Cecil se potpuno normalno razvijao. Počela je puzati kao i većina djece, a tada je puzao i Kai. Kad je počela hodati, Kai je počeo gegati za njom. Kad je počela trčati, Kai je trčao za njom, moleći je da uspori. Da nije bilo Cecila, siguran sam da Kai ne bi tako brzo napredovao. Ona mu je bila motivacija. Cecil vodi, a Kaj je slijedi pod svaku cijenu.
Davno sam kupila ovu sliku koja mi je bila inspiracija za uređenje dnevnog boravka. Ta slika mi je posebno draga. Kad se Cecile rodila, rekla sam svojoj sestri, njezinoj majci, da ću je fotografirati. Tražila sam sličnu odjeću i polje žutog cvijeća i nastala je ova fotografija koja savršeno prikazuje ljubav između brata i sestre. I grije mi srce kad znam da će, bez obzira što se dogodi s Kaijevim kromosomima, Cecil uvijek tretirati njega kao sebi ravnog, a ne nekoga tko ne može držati korak s njom.
Kad se Kai rodio, dugo smo mu birali ime. Napokon nekoliko mjeseci kasnije pronašli smo savršeno ime – Henry Caius Lee. Tek kasnije saznali smo da njegovo ime znači “Kralj vesele livade” i to ime mu savršeno pristaje. A ova slika mog kralja vesele livade sa Cecil uvijek mi izmami osmijeh na lice jer znam da će uz Cecil kraj sebe Kay biti dobro, piše lovewhatmatters.com.
