Naizgled zdravom mališanu dijagnosticiran je rijedak poremećaj mozga nakon što je uočeno da često trepće i škilji. Ispostavilo se da to zapravo može biti znak upozorenja. Liječnici sada upozoravaju bebinu majku da će trogodišnjaku možda preostati još samo dvije godine života.
Nellie Gillette dosegla je sve svoje normalne razvojne prekretnice kada je njezina mama, Megan, primijetila da nešto ozbiljno nije u redu. Prvo što je primijetila bilo je često treptanje oka, tako da dijete više nije moglo hodati.
Mama ju je odvela liječniku u svibnju 2022., a kasnije joj je dijagnosticiran moždani poremećaj metakromatska leukodistrofija (MLD).
Sada Megan i njezin partner Tom Oakshott (39) vrijeme koje im preostaje s kćeri iskorištavaju na najbolji način, vode je na zabave, festivale i što god voli.
Megan je odlučna uživati u svakom danu koji joj preostaje sa svojom kćeri i inzistira na tome da će obitelj nastaviti živjeti umjesto da se usredotoči na umiranje.
- Nellie je u samo nekoliko mjeseci od sposobnog djeteta, iako ne hoda, postala nesposobna za sve. Bilo je srceparajuće. Ne želim da ljudi misle da je dijagnoza uvijek kraj. Pokušavamo nastaviti živjeti – ne fokusiramo se na umiranje. Ne želim da uvijek bude tužan, pronalazeći radost u danu. Možda je izgubila sve, ali meni je još uvijek čarobna – rekla je mama Megan.
Što je MDL
MLD je rijetko nasljedno stanje mozga koje pogađa samo jedno od 4800 novorođenčadi u Australiji. Simptomi uključuju gubitak pamćenja i motoričkih sposobnosti, a očekivani životni vijek je obično pet godina nakon dijagnoze.
- Bilo je apsolutno užasno primiti vijest da će Neli biti prekinut život. Odveli su nas u sobu i rekli nam da je jedino moguće liječenje u bolnici.
MLD je nasljedno stanje, a Nellien brat, beba Ozzy, negativan je.
- Ne želimo biti tužni dok je s nama. Tek kad ga nestane možemo biti tužni. Još je tu i može se smijati – zaključuje majka, a prenosi “7Life”.
