Sindrom posturalne tahikardije (POTS) je medicinsko stanje koje utječe na cirkulaciju krvi i može izazvati niz simptoma kada osoba promijeni položaj tijela, posebno kada ustane iz ležećeg ili sjedećeg položaja. Ovaj sindrom obično pogađa mlade ljude, najčešće žene, i može značajno utjecati na svakodnevni život. Mlada Beth Tsangarides je u toliko lošem stanju da misli da je “alergična na sebe”, ovo je njena priča
Mlada žena, Beth Tsangarides, dijeli svoju neobičnu priču o životu s rijetkom bolešću koja je utjecala na njezino fizičko i emocionalno zdravlje.
Beth je, nažalost, postala “alergična na sebe”, doživljavajući teške reakcije na smijeh, plač, pa čak i na miris začina. 20-godišnjakinja se suočava sa sindromom posturalne tahikardije (PoTS), koji uzrokuje abnormalno ubrzanje otkucaja srca nakon ustajanja.
Beth je prve simptome primijetila prije pet godina, kada se probudila s osipom na licu. S vremenom su se njezini problemi pogoršavali, utječući na rad crijeva i bubrega. Čak i emocije poput smijanja i plača izazivaju teške reakcije na njezinoj koži, čineći je “živom izgorjelom”. Boja kože se mijenja, postaje upaljena, svrbi, a reakcije mogu biti toliko ozbiljne da dovedu do anafilaktičkog šoka.
Ova 20-godišnjakinja pati od ove bolesti od svoje 15. godine i kaže da je godinama zbunjivala liječnike, nazivajući je “medicinskim misterijem”.
Beth ima problema s kretanjem, nesvjesticom i napadajima koji je onemogućuju da radi, što znači da je njezina partnerica, Sasha Hay, 20, njezina njegovateljica s punim radnim vremenom.
- Medicinski stručnjaci kažu da sam medicinski misterij i da je to nešto što nikad prije nisu vidjeli. Nije im jasno kako tijelo može napraviti ovako nešto, objašnjava Beth i dodaje: – Moj partner i cijela moja obitelj se šale da sam alergična na sebe.
Prije pet godina Beth se jedno jutro probudila s osipom na licu i od tada je “sve krenulo nizbrdo”.
- Crijeva, bubrezi, sve mi je nekako prestalo. Sve što radim utječe na moju kožu ili tijelo na neki način. Bilo da se previše smijem, plačem ili sam emotivan, moja koža može početi gorjeti.
Beth iz Deala, Kent, dijagnosticiran je sindrom posturalne tahikardije (PoTS) u dobi od 18 godina i sada je podvrgnuta pretragama kako bi dobila službenu dijagnozu uzroka njezinih kožnih problema. PoTS je stanje koje uzrokuje abnormalno ubrzanje otkucaja srca nakon ustajanja. Prema NHS-u, uobičajeni simptomi uključuju vrtoglavicu, gubitak svijesti, ubrzan rad srca i bol u prsima.
- Način na koji mogu opisati ono što doživljavam je kao da gorim u vatri ili da me poliju kiselinom. Bez obzira što radim, čak i ako netko drugi s PoTS-om može nešto učiniti, moje tijelo na to reagira drugačije.
Beth je najosjetljivija na hranu i kaže da živi “u mjehuru” zbog alergija koje se prenose zrakom.
- Ako sam u blizini mirisa određenih začina i bilja ili nečeg jakog mirisa, to može uzrokovati prestanak disanja i jaku reakciju na licu. “Vrlo sam ograničena u tome što smijem jesti i to je zastrašujuće”, rekla je.
- Tjestenina je moj najbolji prijatelj, jer je to jedina stvar na koju nikad nisam reagirao. Pokušavam se držati jednostavnih stvari poput običnih pilećih prsa. Ne idem jesti. Ako to napravim, mora se odgoditi i nakon razgovora s kuharom.
Beth se osjećala usamljeno u školi i “nije imala mnogo prijatelja” jer bi joj koža pocrvenjela i uzrokovala bol, sprječavajući je da se druži.
- Bila sam izolirana u sobi jer nismo znali kako ću reagirati, pa sam bila u sobi za prvu pomoć i profesori su me stalno kontrolirali. Ljudi bi me gledali kroz prozor i kružile su glasine o tome što zapravo nije u redu sa mnom.
Nastavila je: – To je jako utjecalo na moje samopouzdanje u ranom djetinjstvu. Nisam htjela izaći… Dobila sam komentare od ljudi u školi koji su govorili ‘pizza base’ i ‘tomato face’. Prije su utjecali na mene, a sada se samo smijem.
Beth je rekla da ju je njezino stanje psihički promijenilo. – Nikada neću znati tko bih bila bez svega ovoga. “To je nešto o čemu razmišljam svaki dan, ‘što bih sad radila da se nisam razboljela?’”, objasnila je.
U kasnim tinejdžerskim godinama Beth se nije mogla šminkati, no sada se hrabro šminka i osjeća se puno sigurnije: – Kao tinejdžerica sam se često šminkala. Imala sam jako gadne akne i voljela sam se šminkati, rekla je i dodala:
- Kad mi je koža planula prvi put, znala sam da je više nikada neću moći našminkati. Liječnici su mi samo rekli da to potpuno izbjegavam, jer postoji opasnost od infekcije. Bio sam dovoljno hrabar da pokušam ponovno i mislim da je sve zbog samopouzdanja koje sam stekao tijekom prošle godine. Toliko sam istraživao o proizvodima i pregledao svaki sastojak u svemu. Bila sam tako sretna kad sam shvatila da nemam nikakve bolove ni peckanje. Bilo je ludo.
Beth se suočava s ograničenjima u prehrani zbog svojih alergija, a najosjetljivija je na mirise u zraku. Živi u stalnom strahu od reakcija i većinu vremena provodi u “mjehuru” kako bi izbjegla potencijalne okidače. Njezin partner Saša Hay pruža stalnu podršku i brigu, s obzirom da Beth ima problema s kretanjem i povremene napadaje.
Iako se Beth suočava s fizičkim i emocionalnim izazovima, hrabro se suočava sa svojim stanjem. Njezina priča ilustrira ne samo izazove PoTS-a, već i snažnu volju i hrabrost mlade žene koja nastoji pronaći radost i samopouzdanje unatoč izazovima.
